Acasă Opinia psihologului

Drepturile la o viață normală a unui copil cu Sindromul Down

816
DISTRIBUIȚI

In fiecare an in 21 Martie este ziua internationala a Sindrom-ului Down, practic nu sarbatorim copilul cu tabloul clinic ci noile investigatii si cercetari in acest domeniu precum si capacitatile de adaptare la o viata normala a copilului cu Sindrom Down.

In acest articol o sa regasiti tipurile trisomniei 21 si putin din ceea ce inseamna sau ar trebui sa fie integrarea in comunitatea de invatamant a copilului cu Sindrom Down.

Trei tipuri sub formă trizomniei 21:

1. Trizomnia 21 pură: este formă ceea mai frecventă (90% din cazuri), ea rezultă dintr-un accident de meioză. Se poate întâmpla ca un cromozom să rămână la acelaşi pol ca şi celălalt cromozom din aceeaşi pereche, provocând un fenomen nondisjunctiv meiotic. Se obţine deci o celulă cu 24 de cromozomi şi una cu 22 de cromozomi care nu este viabilă.
Celulă cu 24 de cromozomi rezultă de la tată (30% din cazuri) sau de la mamă se va uni cu celulă 23 de cromozomi a partenerului formând o primă celulă cu 47 de cromozomi. Această celulă de 47 de cromozomi va da două celule întotdeauna purtătoare de 47 de cromozomi. Se poate spune că intervine o eroare de distribuţie cromozomială înaintea fertilizării, în timpul primei diviziuni celulare care va formă embrionul.(Iolanda Tobolcea, 2002)

2. Trizomnia 21 mozaicală: este vorba de un mecanism diferit ce este determinat de cauze mai greu de stabilit. În acest caz celulele fecundate materne şi paterne sunt normale, a câte 23 de cromozomi. Celula iniţială are 46 de cromozomi şi da două celule a câte 46 de cromozomi, dar după una sau două diviziuni apare o celulă cu 45 de cromozomi care moare şi o celulă cu 47 de cromozomi. Prin urmare va există în organism un amestec ca, într-un mozaic, de celule cu 46 şi 47 de cromozomi. (Iolanda Tobolcea, 2002)

3. Trizomnia 21 prin translocaţie: această formă nu este tot timpul evidenta. De fapt găsim la un copil toate semnele trizomniei 21, dar studiul cariotipului ne relevă 46 de cromozomi. Un examen atent arată că există 3 cromozomi 21:2 sunt liberi şi ultimul este fixat la un alt cromozom. Dacă se examinează cariotipul părinţilor acestui copil, în 50 % din cazuri, se constată că unul din părinţi nu are decât 45 de cromozomi, dar de fapt şi acolo descoperim un cromozom 21 liber şi un cromozom 21 legat de un alt cromozom. (Iolonda Tobolcea 2002).

Integrarea în comunitatea şcolară a copiilor cu Sindrom Down

Sindrom Down 1Marilyn Ferguson, “nimeni nu poate convinge pe altul să se schimbe. Fiecare din noi stă de pază la uşă transformării care nu poate fi deschisă decât pe dinăuntru. Nu putem deschide uşa altuia nici prin argumente, nici prin seducţie sentimentală”.

Integrarea nu este o nouă metodă de educaţie, ci este vorba despre drepturile omului, de a fi alături de ceilalţi şi de a se bucura de aceeleas drepturi, şi de efectele pozitive pe care le pot simţi persoanele cu o anumită deficienta dacă li se da această şansa.

“Curentul” educaţiei incluzive pentru copiii cu dizabilităţi în învăţare a fost un răspuns la câteva realităţi evidente. Şcolile speciale, cu programele individualizate construite, specifice copiilor cu nevoi speciale, cu raportul numeric mai scăzut profesor-elev, cu personalul specializat de care beneficiază nu duc obligatoriu la o îmbunătăţire semnificativă a capacităţilor cognitive generale. (Case & colab., 1998 cât în Mihaela Moldovan, p. 40, 2002)

Integrarea copilului cu Sindrom Down într-o clasă obişnuita are avantaje incontestabile dar poate avea şi dezavantaje. Clasele obişnuite cu copii integraţi furnizează un mediu lingvistic mai bogat “o baie de cuvinte” pentru dezvoltarea deprinderilor de comunicare (Guralnick, 1984 cât si în Mihaela Moldovan, 2000) şi pentru dezvoltarea relaţiilor dintre membrii săi. În acelaşi timp se aşteaptă îmbunătăţirea comportamentelor prin imitarea copiilor obişnuiţi (Guralnick, 1984 ) şi prin ocazia de a dezvolta la şcoală relaţii de prietenie cu copiii din aceeaşi grupă de vârstă (Byrne, Cunningham&Sloper, 1989). De asemenea clasele cu copiii cu dizabilităţi incluşi dau şansa celorlalţi copiii obişnuiţi de a trai experienţa dizabilităţilor de învăţare, astfel reuşindu-se să se cultive o mai mare tolerantă şi înţelegerea a diversităţii capacităţilor umane.

Şcolile sunt microcosmosul societăţii şi reducerea stigmatului ataşat copiilor cu dificultăţi este un obiectiv major al educaţiei inclusive (Falvey, 1995, cât si în M. Moldovan, 2000).

Relaţiile dintre colegi de clasă sunt foarte importante pentru dezvoltarea cognitive şi socială (Piaget 1932, cât si în M. Moldovan 2000). Ele influenţează dezvoltarea sinelui (Sullivan, 1953, cât si în Moldovan, 2000) facilitând dezvoltarea cognitivă a propriei persoane şi contribuind la dezvoltarea competenţelor de comunicare.

Sindrom Down 2Gottman şi Parkhurst, (1890) precum şi Parker şi Gottman (1989), când caracterizează relaţiile dintre colegi vorbesc de 3 perioade:

Copilăria timpurie 3-7 ani când jocul simbolic oferă copilului multe satisfacţii dar în care i se cere deprinderi de comunicare şi sociale. Din acest ultime două motive copiii cu deprinderi de limbaj limitate pot fi parteneri mai puţi valoroşi în acest important joc al fanteziei.
8-12 ani când comportamentele verbale cum ar fi “pălăvrăgeala şi scanceielile” sunt importante în formarea grupului social şi multe reguli de grup tratează cu conţinutul şi stilul de vorbire. Deprinderile sărace de limbaj vor face dificilă participarea copilului în aceste complicate interacţiuni verbale.
În adolescentă 13-18 ani o activitate verbală sporită, caracteristică pentru acesta vârstă va fi un impediment pentru aceea cu deprinderi lingvistice sărace.

Totuşi, deficientele de limbaj nu pot reduce în mod inevitabil potenţialul pentru relaţiile bune cu colegii.

În toată lumea, ca şi în România angajarea şi responsabilizarea familiei în educaţia copiilor este fundamentală pentru reuşita participării şcolare. La orice copil, în mod particular la copiii cu cerinţe educative speciale (CES), gradul de interes şi de colaborare a părinţilor cu şcoala este cel mai adesea direct proporţional cu rezultatele şcolare obţinute de copii. Psihopedagogia modernă, centrată pe copil se bazează pe convingerea că familia este primul educator şi cu cel mai mare potenţial de modelare.

Sindrom Down 3Familiile copiilor cu cerinţe educative sunt adesea responsabile de copiii lor tot restul vieţii. Un rol foarte important al şcolii este acela de a sprijini familiile să aibă încredere în resursele proprii, de a face faţă greutăţilor cu care ele se confruntă.

Implicarea familiilor în ameliorarea educaţiei copiilor cu cerinţe educative speciale a condus la multe schimbări pozitive, adesea în modalităţi radicale.

Este important să se plece de la premisa că părinţii sunt cei mai importanţi „profesori” din viaţa copilului; respectul şi tactul dovedit de cadrul didactic faţă de complexitatea unor probleme poate induce respectul reciproc. Atitudinea imparţială, care solicită gândirea pozitivă şi deschisă despre familii, evitarea judecăţilor evaluative şi dezaprobatoare. Atitudinea imparţială înseamnă descurajarea familiilor de către profesori să-şi evalueze propriile decizii, fără a influenţa cu propria părere. Empatia faţă de părinte poate fi uşor sesizată de acesta prin deschiderea la dialog şi comunicare sinceră, sensibilă.

Psiholog Alexandra Ababi
www.alexandra-ababi.blogspot.com

Banner EximTur